«Какой фейерверк?» Почему в паллиативе важно спрашивать ребенка о том, чего он хочет

Скриншот видео БЕЛТА

Часто бывает так, что дорожка благих намерений приводит совсем не туда, куда хотелось бы. И вроде бы хорошее намерение подбодрить ребенка на паллиативе в лучшем случае не вызывает у него радости. Каких ошибок стоит избегать, чтобы не «причинять добро», мы спросили у директора Белорусского детского хосписа Анны Горчаковой.

– Мы должны очень четко понимать, что мама – это мама, ребенок – это ребенок. Иногда люди помогают не ребенку, а маме.

Никогда не забуду, недавно был случай. Даже не по сыну, соседка, подруга: «Ему так надо на Новый год сделать фейерверки! Это мечта». У ребенка опухоль мозга, состояние судорог, эпилепсии. Какой фейерверк? Он войдет в судорогу на этом фейерверке под окном и не выйдет из нее. И у нас будет 31 декабря [похоронный марш], потому что он умрет. Все подсуетились, сделали, но, слава богу, мама нормальная, сказала: «Нет, нам не надо». И все говорили, что делают это для ребенка.

Кто-то сказал, и мы делаем. А вы спросили? Наша стигма – мы забываем спросить ребенка. А даже если спрашиваем, то: «Не правда ли, тебе здесь хорошо?» Ответ подразумевается, трудно сказать нет. Нет вообще трудно отвечать. Уверены заранее в ответе, говорим за кого-то. Везде так, но если говорим, что паллиатив – это качество жизни ребенка, спросите вы у него. Спросите так, чтобы ответил. А не так, чтобы неудобно, жалко маму, люди же добрые.

Опять же, случай. Собрались люди, купили очень дорогую приставку, потому что «это мечта ребенка». Принесли, а он говорит: «Положите, отдайте. Я не люблю это дело». Откуда это взялось? От мамы. Все мамы дарят детям приставку, и она – как все. А ребенок, во-первых, плохо видит. Во-вторых, у него плохо слушаются руки, он не может. А в-третьих, он не фанат этого. У него есть телевизор во всю стену и вполне комфортно смотреть его. В приставке он только будет видеть свою ущербность, потому что не сможет держать ее.

У нас есть программа «Сделать мечту ребенка». Мы выполняем, за год 28 сделали. Но из них настоящими были три, про которые мы можем четко сказать. Покататься на лошади – это ребенок хотел, очень хотел. Второй ребенок хотел полетать на самолете, мы договорились. Это его была мечта, мама боялась. Он такой счастливый был, понимаете? Третью я уже не помню, но тоже мечта.

Все остальные – это купить качели, купить еще что-то. Мы это признаем, покупаем. Но те три дорогого стоят. Мы видим радость в глазах детей не при покупке, а – «Ах, я еще могу! Я еду на лошади!» Если бы вы видели, как ребенок радовался, когда его посадили на лошадь на эту.

Это наши стереотипы, что взрослые лучше знают. Нет, не лучше.

| Подготовлено по видео БЕЛТА.

| Скриншот видео.